- 26 Şub 2021 - 16:01

Türkiye'de 2,5 Milyonu Çocuk Olmak Üzere 5 Milyon Nadir Hastalık Türü Var

Türkiye’de de 5 milyon "nadir hastalık" tanısı konulmuş birey bulunurken bunların 2,5 milyonu aşkınının çocuklardan oluştuğu belirtildi.

Ezgi  Sezgin
Ezgi Sezgin Tüm Haberleri
Türkiye'de 2,5 Milyonu Çocuk Olmak Üzere 5 Milyon Nadir Hastalık Türü Var
Türkiye'de 2,5 Milyonu Çocuk Olmak Üzere 5 Milyon Nadir Hastalık Türü Var
Büyütmek için resme tıklayın

Türkiye’de de 5 milyon "nadir hastalık" tanısı konulmuş birey bulunurken bunların 2,5 milyonu aşkınının çocuklardan oluştuğu belirtildi.

''Nadir Hastalıklar''

"Nadir hastalıklar", Avrupa’da 2 binde bir ve daha az görülen hastalıklar için kullanılan bir tanım olarak öne çıkıyor. Oysa, bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarında bulunuyor. Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birinin farkındalık olduğu uzmanlarca ifade ediliyor. 

Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanıyor. Hemen hemen tüm genetik (kalıtsal geçişli) hastalıklar nadir hastalık olsa da, nadir hastalıkların tamamı kalıtsal geçişli değil. Pek çoğunun kalıtsal geçişli hastalıklar olması sebebi ile, nadir hastalıkların bazıları belirli bölgelerde daha yaygın olarak görülebiliyor.

''Hastaların Doğru Teşhise Ulaşması 7 Yılı Alabiliyor''

Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları oldukça değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeni ile yapılan ortak açıklamada toplumsal bilincin artırılmasının önemine vurgu yapan Pediatrik Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun, şunları söyledi:

“Her bir Nadir Hastalık göreceli olarak küçük bir grubu etkiliyor gibi görünse de aslında toplamda, nüfusun önemli bir bölümünü etkiliyor. Bu hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır olabiliyor. Daha önceleri tedavi ve izlemleri konusunda deneyimin olmadığı bu hastalıklarda, özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere, tıbbi cihazlara ve yaşam kalitesinin yükseltilmesine gereksinim duyuluyor. Tanımlanan hastalık çeşidi ve sayısının artma eğiliminde olması teknoloji ve ilaç şirketlerinin dikkatini çekti. Böylece daha önce ölümcül olan ve ciddi özürlülük ile sonlanan hastalıklar, erken tanı ile tedavi edilebilir konuma geldi.''

2019'da 90 Milyon Lira Yatırım Yapıldı

Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu ise Nadir Hastalıkların, çok uzun zamandır Sanofi Genzyme’ın mercek altına aldığı bir konu olduğunu ifade ederek şu bilgileri paylaştı:

“Yaklaşık 40 yıldır Nadir Hastalıklarda öncü tedaviler geliştiren Sanofi, bu hastalıklara odaklanmaya devam ederken portföyünü Nadir Kan Hastalıkları, Nöroloji, Onkoloji ve İmmünoloji alanlarındaki çalışmaları ile zenginleştirdi. Sanofi Genzyme olarak, Nadir Hastalıklar alanında yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmek adına büyük bir çaba içerisindeyiz. Her yıl gelirin yüzde 17’si gibi büyük bir bölümünü dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz. Bu araştırma faaliyetlerinin önemli bir parçası olan klinik çalışmalarda ülkemizin payı da önemli. 2019 yılında bu alanlardaki klinik çalışmalarımızın ülkemizdeki yatırım tutarı yaklaşık 90 milyon TL.''

 

26 Şub 2021 - 16:01 İstanbul- Yaşam --- Okunma

Muhabir Ezgi Sezgin

Son bir ayda okuhaber.com sitesinde 281.602 gösterim gerçekleşti.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak OKU HABER Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan OKU HABER hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler OKU HABER editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı OKU HABER değil haberi geçen ajanstır.



Hızlı Bul - Tanıtım Yazısı