SMA Hastalığıyla Mücadele Eden Mirhan Bebeğin Annesi Yardım İstiyor: Çocuğumuz Gözlerimizin Önünde Eriyor

Mirhan Deniz Sincanlı, SMA hastalığıyla mücadele eden Türkiye'deki yüzlerce bebekten birisi. Gerekli para bulunamadığı için ABD’de tedavi şansını kaybeden Mirhan için ailesi bu kez 13,5 kilo kriterli tedavi yöntemi uygulayan Dubai için yardım kampanyası başlattı. Anne Berna Sincanlı, "Bu uzun süren süreçte Amerika şansımızı kaybettik. Dubai şansımızı da kaybetmek istemiyoruz. Mirhan gözlerimizin önünde eriyor" dedi.

''Mirhan Şu An 9 Kilo''

Mirhan'ın şu an 9 kilo olduğunu belirten Berna Sincanlı, hastalığın hızla ilerlediğine dikkat çekti. Sincanlı, "Dayanacak gücümüz kalmadı. Mirhan çok yoruldu, artık tıkanıyor. Nefes alamıyor, tükürüğünü yutamadığı için sürekli morarıyor. Ağız kasları tamamen erimeye başladı. Ağzını kımıldatamıyor, yutkunamıyor. Bu hastalık günden güne onun kaslarını eritiyor. Dubai bizim ikinci şansımız, bu şansı da kaybetmek istemiyoruz" diye konuştu. 

Avrupa'da Bir Çok Ülke Bu Tedaviyi Ücretsiz Karşılıyor

Birçok Avrupa ülkesinde gen tedavisinin devlet tarafından karşılandığını söyleyen Sincanlı, bebeklerin doğar doğmaz bu tedaviyi gördüklerinde hastalıktan tamamen kurtulduklarına dikkat çekti. Sincanlı, tedavinin bir an önce Türkiye'de de uygulanmasını istediklerini belirterek şunları söyledi:

"Mirhan 2 yaşına girdiği için Amerika şansını kaybetti. Amerika 2 yaşına Zolgensma'yı kadar uyguluyor. Macaristan ve Dubai 13,5 kilo kriterli tedavi uyguluyor. Zolgensma tedavisi bizim için mucizevi bir tedavi. Bir an önce ülkemize gelmesini istiyoruz. Bebeklerimiz tek tek ölüyor, bu tedaviyi almak zorundalar. Doğar doğmaz bu ilacı aldıklarında hastalık hiç yaşanmamış gibi olacak. Almanya, Fransa, Belçika, Avusturya birçok Avrupa ülkesinde bu tedavi devlet tarafından karşılanıyor. Bizler de bu zorlukları yaşamak istemiyoruz. Sesimiz duyulsun, bebeklerimiz ölmesin."

 

- OKU HABER, Güncel bölümünde yayınlandı
https://www.okuhaber.com/video/6952089/sma-hastaligiyla-mucadele-eden-mirhan-bebegin-annesi-yardim-istiyor-cocugumuz-gozlerimizin-onunde-eriyor