SMA’lı Aileler Sağlık Bakanı Koca’ya Seslendi: Bizler Dolandırıcı Değiliz, Yolumuzu Kesmeyin

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Varlık Fonu’na aktarılan 75 Milyon TL’lik ikramiyenin SMA’lı çocuklara harcanmasına yönelik olarak başlatılan kampanyaya dair eleştirilerde bulunmuştu. Bakan Koca’nın yaptığı bu açıklamalar SMA’lı çocukların ailelerinin tepkisine..

SMA’lı Aileler Sağlık Bakanı Koca’ya Seslendi: Bizler Dolandırıcı Değiliz, Yolumuzu Kesmeyin
Son Güncelleme: Whatsapp

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Varlık Fonu’na aktarılan 75 Milyon TL’lik ikramiyenin SMA’lı çocuklara harcanmasına yönelik olarak başlatılan kampanyaya dair eleştirilerde bulunmuştu. Bakan Koca’nın yaptığı bu açıklamalar SMA’lı çocukların ailelerinin tepkisine neden oldu. SMA’l aileler “Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz, bizler çocuklarımızın nefes almasından başka herhangi bir amacı gayesi olmayan aileleriz. Eğer devletimizin bu konuda bir girişimi olmayacaksa lütfen yolumuz kesilmesin” diyerek Bakan Koca’ya sitem etti.

Fahrettin Koca 75 Milyon TL’nin SMA’lı Çocuklar için Harcanması Kampanyasına Eleştiride Bulundu

SMA’lı Aileler Sağlık Bakanı Koca’ya Seslendi: Bizler Dolandırıcı Değiliz, Yolumuzu Kesmeyin | Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Varlık Fonu’na aktarılan 75 Milyon TL’lik ikramiyenin SMA’lı çocuklara harcanmasına yönelik olarak başlatılan kampanyaya dair eleştirilerde bulunmuştu. Bakan Koca’nın yaptığı bu açıklamalar SMA’lı çocukların ailelerinin tepkisine neden oldu. SMA’l aileler “Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz, bizler çocuklarımızın nefes almasından başka herhangi bir amacı gayesi olmayan aileleriz. Eğer devletimizin bu konuda bir girişimi olmayacaksa lütfen yolumuz kesilmesin” diyerek Bakan Koca’ya sitem etti.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya üzerinde Varlık Fonu’na aktarılan Milli Piyango’nun 75 Milyon TL’lik ödülünün SMA’lı çocukların tedavisinde kullanılmasına yönelik olarak başlatılan kampanyaya eleştiride bulunmuştu. Sosyal medya hesabından “Kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” açıklaması yapan Koca’ya, SMA’lı çocukların aileleri tepki gösterdi. Aileler, oldukça pahalı olan ilaççın SGK kapsamına alınmasını talep etti. Aileler konu ile ilgili olarak şu açıklamayı yaptı:

‘’Sağlık Bakanı’nın yaptığı açıklama sebebiyle aileler olarak bizim de açıklama yapma gereğimiz doğmuştur. Uzun süredir SMA hastası olan çocuklarımız için bir kampanya yürütmekteyiz. Ancak bu süreçte maalesef bu talebimize yetkililer tarafından ilacın herhangi bir verisinin olmadığı belirtilerek reddedilmiştir. FDA ve EMA onayı almış ruhsatlandırılmış tüm bilimsel verileri açıkça sunulmuş olan Zolgensma ilacının ülkemize getirilmesini ve SGK kapsamına alınmasını talep etmekteyiz.’’

SMAlı Çocukların Aileleri: Çocuklarımız Hiç Kimsenin Siyasi Malzemesi Değildir

SMA’lı Aileler Sağlık Bakanı Koca’ya Seslendi: Bizler Dolandırıcı Değiliz, Yolumuzu Kesmeyin | Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Varlık Fonu’na aktarılan 75 Milyon TL’lik ikramiyenin SMA’lı çocuklara harcanmasına yönelik olarak başlatılan kampanyaya dair eleştirilerde bulunmuştu. Bakan Koca’nın yaptığı bu açıklamalar SMA’lı çocukların ailelerinin tepkisine neden oldu. SMA’l aileler “Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz, bizler çocuklarımızın nefes almasından başka herhangi bir amacı gayesi olmayan aileleriz. Eğer devletimizin bu konuda bir girişimi olmayacaksa lütfen yolumuz kesilmesin” diyerek Bakan Koca’ya sitem etti.

SMA’lı çocukların aileleri Türkiye’de devlet tarafından karşılanmakta olan Spinraza adlı ilacın yalnızca çocukların ölüm sürecini yavaşlattığını dile getirdi. Aileler, bakanlığın SMA nedeniyle ölen çocukların sayısının paylaşmasını da talep etti. SMA’lı aileler, çocuklarının hiç kimsenin siyasi malzemesi olmadığını da şu cümlelerle ifade etti:

‘’Bizler, aileler olarak çocuklarımızın kaybedecek vaktinin olmadığını hatırlatarak bir kampanya başlatmak durumunda kaldık. Bu süreçte 13 bebeğimiz halkımızın desteği ile yurtdışındaki tedaviye ulaşmıştır. Aynı zamanda türlü iftiralara, hakaretlere maruz kaldık. Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz. Bizler çocuklarımızın nefes almasından başka herhangi bir amacı gayesi olmayan aileleriz. Çocuklarımız hiç kimsenin siyasi malzemesi değil bu ülkenin toplumsal meselesidir.’’

İLK YORUMU SİZ YAZIN

Hoş Geldiniz

Üye değilmisiniz? Kayıt Ol!

Hemen Hesabını Oluştur

Zaten bir hesabın mı var? Giriş Yap!

Şifrenizi mi Unuttunuz

Kullanıcı adınızı yada e-posta adresinizi aşağıya girdikten sonra mail adresinize yeni şifreniz gönderilecektir.

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.