Bakan Koca'dan SMA Hastalığı Tedavisi İçin "Ek Kanıt Bulunamadı" Dedi

Gen konusu hakkında son gelişmeleri değerlendirmek üzere Sağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu bir araya geldi. Yapılan toplantı sonrası  Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından toplantıya dair açıklamalar paylaştı. Paylaşımda gen tedavisi konusundaki son gelişmelerin izlendiğini, tedavinin güvenirliğine ve etkinliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını açıkladı.

SMA
Haber albümü için resme tıklayın

Gen konusu hakkında son gelişmeleri değerlendirmek üzere Sağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu bir araya geldi. Yapılan toplantı sonrası  Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından toplantıya dair açıklamalar paylaştı. Paylaşımda gen tedavisi konusundaki son gelişmelerin izlendiğini, tedavinin güvenirliğine ve etkinliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını açıkladı.
Koca, "Yapılan değerlendirmelerde etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı bildirilmiştir" dedi.

Fahrettin Koca, yaptığı paylaşımda SMA Bilim Kurulu'nun hangi tedavinin hangi hasta için uygunluğuna karar verdiği noktasına değinerek  "Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz" diye belirtti. 

TOPLUM GENELİNDE TARAMA İŞLEMLERİ UYGULANACAK

Koca, yaptığı açıklamada SMA Bilim Kurulu'nun yaptığı değerlendirmeleri şöyle aktardı:

"-Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

-SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

-Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

-Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

-SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

-Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

- Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir."

"EN İYİSİ İÇİN GELİŞMELERİ TAKİP EDİYORUZ"

Koca, SMA'lı çocukların tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri aldıklarını belirterek şunları söyledi:

"Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır."

09 Oca 2021 - 21:03 Ankara- Güncel --- Okunma

Son bir ayda okuhaber.com sitesinde 185.342 gösterim gerçekleşti.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak OKU HABER Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan OKU HABER hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler OKU HABER editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı OKU HABER değil haberi geçen ajanstır.




Anket Erken seçim olsa hangi adaya oy vermeyi düşünürsünüz?